Ehlers-Danlos Organisation e.V.
Im Dezember 2023 wurde die Ehlers-Danlos Organisation e.V. ins Leben gerufen mit dem klaren Ziel, die Aufklärungsarbeit rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) auf eine solide medizinisch-wissenschaftliche Basis zu stellen.
Der Verein bietet wertvolle Hilfe zur Selbsthilfe und veranstaltet regelmäßig Fachtagungen für Ärztinnen und Ärzte, medizinisches Fachpersonal, Therapeutinnen und Therapeuten aller Fachrichtungen sowie für Betroffene und Interessierte.
Darüber hinaus engagiert sich die Organisation im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) mit Nachdruck für eine verbesserte Versorgung von Menschen, die von einem der Ehlers-Danlos-Syndrome betroffen sind.
Die Ehlers-Danlos-Syndrome umfassen eine Gruppe seltener, genetisch bedingter Bindegewebserkrankungen, die sich in 13 verschiedenen Subtypen manifestieren können.
Da das Bindegewebe eine essenzielle Rolle im gesamten Körper spielt, können die Auswirkungen weit über die Gelenke hinausgehen und auch Sehnen, Muskeln, Haut, Nerven, Knochen, Blutgefäße und sogar die Zähne betreffen.
Die Symptomatik ist äußerst vielfältig und kann nahezu alle Körperfunktionen beeinträchtigen, weshalb EDS als eine multisystemische Erkrankung klassifiziert wird.
